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Die Diagnose einer autoinflammatorischen Erkrankung und das Leben mit einer solchen Krankheit betrifft nicht nur den Patienten selbst, sondern auch die Menschen in seinem Umfeld. Gerade die erste Zeit nach der Diagnose stellt alle Beteiligten vor eine große Herausforderung – wird doch manches nicht mehr so sein, wie es „vorher“ war. Das lässt Zweifel aufkommen. Wie schlimm ist die Krankheit eigentlich? Wird das Kind wieder gesund werden? Was bedeutet die Diagnose für die künftige Lebensplanung von uns allen? Viele Fragen tauchen auf und fordern Antworten.

Von Außenseitern und „Extrawürsten“ – die Situation des Kindes

Erkrankungen, die bereits im Kindesalter auftreten, müssen besonders sorgfältig behandelt werden, damit sie im späteren Leben zu möglichst geringen Einschränkungen führen. Betroffene müssen sich häufig viele Gedanken über z. B. ihren Tagesablauf, über Ernährung, Therapie und Zukunftsplanung machen.

Kinder mit einer autoinflammatorischen Erkrankung werden immer wieder in Situationen geraten, in denen sie sich anders als andere Kinder empfinden oder von diesen als anders empfunden werden. Je nach Art und Ausprägung der Erkrankung werden sie manches nicht dürfen, was für andere Kinder selbstverständlich ist. Eventuell müssen sie Schmerzen aushalten, Therapien und Klinikaufenthalte über sich ergehen lassen. In anderen Bereichen werden sie vielleicht bevorzugt oder krankheitsbedingt „geschont“.

Wie gut ein Kind damit umgehen kann, hängt unter anderem vom Alter und der Persönlichkeit des Kindes ab. Ein verständnisvoller und offener Umgang im Umfeld des Kindes sowie der Kontakt zu anderen Betroffenen können sicher dazu beitragen, dass betroffene Kinder einen positiven Umgang mit sich und ihrer Erkrankung erlernen können. Doch erklärtes Ziel aller Beteiligten sollte es sein, so viel Normalität wie möglich im Alltag zu leben.

Geteiltes Leid – die Situation von Eltern und Geschwistern

Eine Familie beim Chips essen auf dem Sofa. Autoinflammatorische Erkrankungen betreffen die ganze Familie.
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Ein chronisch krankes Kind ist auch für alle anderen Familienmitglieder eine stete Herausforderung. Geschwister müssen vielleicht Rücksicht nehmen, ihre eigenen Wünsche und Interessen hintenanstellen. Die Erwachsenen sind nicht nur in der Verantwortung für das kranke Kind, sie sehen sich auch selbst vor viele Fragen und Unklarheiten gestellt. Sie sind es, die die Lebensbedingungen für alle Beteiligten schaffen müssen, die Entscheidungen treffen, Termine koordinieren und dabei – im Idealfall – auch sich selbst und den Partner nicht aus den Augen verlieren sollten.

Wichtige Grundlagen für eine positive Bewältigung dieser fordernden Situation sind sicher zum einen ein fundiertes Wissen über Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten, zum anderen der offene und ehrliche Umgang miteinander und mit dem näheren Umfeld. Vielen Eltern hilft es vor allem in der Zeit nach der Diagnose, sich mit anderen Eltern betroffener Kinder auszutauschen und so in manchen lebenspraktischen oder auch psychologischen Fragen von der Erfahrung Gleichgesinnter profitieren zu können.

Wie sag ich's den „anderen“

Wie mache ich Verwandten und Freunden oder Kindergärtnerinnen, Lehrern, Mitschülern klar, was eigentlich los ist? Denn all diese Menschen prägen wesentlich den Alltag und das Selbstverständnis des betroffenen Kindes. Auch wenn es hier natürlich kein Patentrezept geben kann, ist ein offener Umgang mit der Erkrankung sicherlich ein guter Weg, um Akzeptanz und Unterstützung zu erfahren. Je besser das Umfeld informiert ist, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass belastende oder unter Umständen sogar gefährliche Situationen entstehen, und umso entspannter können sich betroffene Kinder und ihre Familien im Alltag bewegen.

Gestern, heute, morgen ...

Eine Familie beim Wandern
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... und viel weiter kann man oft gar nicht planen. Mit einer chronischen Erkrankung muss jeder Tag neu erlebt und gelebt werden. Was morgen, nächste Woche oder nächstes Jahr sein wird, lässt sich nicht voraussagen. Dazu gehört z. B. auch, über den nächsten Urlaub oder das nächste Reiseziel erst kurzfristig entscheiden zu können.

Um die Krankheit erfolgreich zu bewältigen, ist es wichtig, diese Planungsunsicherheit zu akzeptieren und entsprechend damit umzugehen. Andernfalls sind eventuell Enttäuschungen oder Schwierigkeiten vorprogrammiert, die sich eigentlich vermeiden ließen.

Gemeinsam stark – Anspruch auf Unterstützung

Familien, in denen ein Mitglied von einer autoinflammatorischen Erkrankung betroffen ist, stehen vor besonderen Anforderungen. In vielen Lebensbereichen können sie sich Unterstützung holen und haben auch einen Anspruch darauf. Die Hilfestellung kann dabei von ganz lebenspraktischen Dingen wie finanzieller Unterstützung, Umbaumaßnahmen und medizinischen Maßnahmen bis hin zu psychologischen Themen wie Krankheitsbewältigung und Rehamaßnahmen reichen. Wenn Sie Unterstützung suchen, können erste Anlaufstellen der Sozialdienst einer Klinik, der behandelnde Arzt, Selbsthilfegruppen oder auch Jugendamt und Krankenkasse sein. Im Artikel Recht & Soziales finden Sie eine Übersicht zu den Leistungen, die Sie in Anspruch nehmen können.

Stand: 23.05.2017

Autor: Michaela Späth-Dierl

Quellen:

  1. Patientenbroschüre: Kinder- und Jugendrheuma – wir können was tun! der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen, 2. Auflage 2012. http://www.rheuma-kinderklinik.de/service/downloadbereich (zuletzt besucht am 09.11.2018).
  2. Patientenbroschüre: Mittendrin statt außen vor. Des St. Josef-Stift Sendenhorst, 2007. http://www.kinderrheuma.com/index.php?page=publikationen (zuletzt besucht am 09.11.2018).