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Für Familien, in denen ein Mitglied von einer autoinflammatorischen Erkrankung betroffen ist, kann es zu außergewöhnlichen Belastungen kommen. Diese können sich zum Beispiel auf Betreuungszeiten oder auch finanzielle Aufwände für Therapie und unterstützende Maßnahmen beziehen. Ist dies der Fall, haben die betroffenen Familien in einigen Bereichen Anspruch auf Hilfe und Entlastung.

Betreuung des kranken Kindes

Je nach Art und Ausprägung der Erkrankung, kann es sein, dass ein krankes Kind über einen längeren Zeitpunkt zu Hause oder auch im Krankenhaus betreut werden muss. Sind beide Eltern berufstätig, sind weitere Kinder oder Angehörige zu betreuen, ist hier unter Umständen Unterstützung nötig.

Wenn Klinikaufenthalte erforderlich sind, kann ein Elternteil mit aufgenommen werden, wenn es medizinisch notwendig ist. In der Regel haben Arbeitnehmer Anspruch auf 10 Tage unbezahlten Urlaub pro Kalenderjahr für die Pflege eines erkrankten Kindes zu Hause (Kinderpflege-Krankengeld). Genehmigt der Arbeitgeber unbezahlten Urlaub für einen Klinikaufenthalt, bleiben diese 10 Tage davon unberührt. Bei der Krankenkasse können Lohnausfallkosten beantragt werden. [1]

Hilfe im Haushalt und Fahrtkosten

Sind in der betroffenen Familie weitere Kinder unter zwölf Jahren (oder behinderte und auf Hilfe angewiesene Kinder) zu versorgen, während ein Elternteil stationär mit einem Kind aufgenommen wird, kann bei der Krankenkasse eine Haushaltshilfe beantragt werden. Nach Absprache mit der Krankenkasse kann diese Aufgabe auch ein Familienangehöriger oder eine Person aus dem Freundes- oder Bekanntenkreis übernehmen. Die Hilfe wird in der Regel nur vorübergehend gewährt. [2]

Autoinflammation Recht und Soziales
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Die Krankenkasse ist verpflichtet, die Fahrtkosten zur nächstgelegenen geeigneten stationären Behandlungsmöglichkeit zu übernehmen. Die An- und Abreise wird bis auf eine Eigenbeteiligung zwischen fünf und zehn Euro erstattet. Damit die Krankenkasse die Fahrtkosten für den entfernteren Behandlungsort übernimmt, muss ein zwingend medizinischer Grund vorliegen. Dies sollte ein behandelnder Arzt bescheinigen. Fahrtkosten für ambulante Behandlungen werden in der Regel nur in Sonderfällen übernommen. [3]

Zuzahlungen und Belastungsgrenzen

Gesetzlich Versicherte unter 18 Jahren sind von allen Arzneimittel-Zuzahlungen befreit. Bis zum 12. Lebensjahr – in Sonderfällen auch länger – können grundsätzlich alle Medikamente, auch solche, die nicht rezept- oder verschreibungspflichtig sind, von der Krankenkasse bezahlt werden. Dies gilt allerdings in der Regel nicht für sogenannte Bagatellarzneimittel wie z. B. Mittel gegen Erkältungskrankheiten. [4]

Für chronisch Kranke wird außerdem eine Belastungsgrenze bei Zuzahlungen festgelegt. Diese liegt derzeit bei 2 % des Brutto-Jahreseinkommens. Es kann allerdings sinnvoll sein, Quittungen über geleistete Zuzahlungen zu sammeln und mit der Lohnsteuererklärung als krankheitsbedingten Mehraufwand einzureichen. [4]

Pflegegeld und Schwerbehindertenausweis

Kann ein erkranktes Kind als pflegebedürftig eingestuft werden, so kann Pflegegeld beantragt werden. Dies kann z. B. dann in Frage kommen, wenn Eltern ihre Berufstätigkeit einschränken müssen. Informieren Sie sich bei Ihrer zuständigen Krankenkasse über das Feststellungsverfahren und die nötigen Voraussetzungen.

In manchen Fällen stellt sich auch die Frage, ob ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden sollte. Hierauf kann es keine allgemeingültige Antwort geben. Grundsätzlich soll ein Schwerbehindertenausweis einen „Nachteilsausgleich“ für Personen mit Einschränkungen schaffen. Hierzu gehören z. B. ein Anspruch auf mehr Urlaub, ein besonderer Kündigungsschutz, die Nutzung von Sonderparkplätzen etc. Manche Betroffene fürchten jedoch, dass ihnen durch eine anerkannte Schwerbehinderung auch Nachteile entstehen könnten. Besprechen Sie dies in Ihrem individuellen Fall z. B. mit dem behandelnden Arzt oder lassen Sie sich beim zuständigen Versorgungsamt beraten. [5]

Kindergeld für erwachsene Kinder

Wenn ein über 18 Jahre altes Kind wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung nicht in der Lage ist, sich selbst zu unterhalten, kann weiter Kindergeld bezogen werden [6].

Bei den unten angegebenen Quellen sowie auf einigen Websites in unserer Linkliste finden Sie weitere Informationen zu rechtlichen Themen.

Stand: 23.05.2017

Autor: Michaela Späth-Dierl

Quellen:

  1. https://www.haufe.de/sozialwesen/leistungen-sozialversicherung/kinderkrankengeld-verdienstausfall-bei-stationaerer-mitaufnahme_242_290418.html (zuletzt besucht am 12.11.2018).
  2. Bundesfamilienministerium: Häusliche Krankenpflege und Haushaltshilfe. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/haushaltshilfe.html (zuletzt besucht am 12.11.2018).
  3. Bundesgesundheitsministerium: Fahrkosten. http://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/krankenversicherung/online-ratgeber-krankenversicherung/medizinische-versorgung-und-leistungen-der-krankenversicherung/fahrkosten.html (zuletzt besucht am 09.11.2018)
  4. Bundesgesundheitsministerium: Arzneimittel: Die wichtigsten Regelungen für Zuzahlung und Erstattung im Überblick. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/krankenversicherung/arzneimittelversorgung/arzneimittel.html (zuletzt besucht am 09.11.2018).
  5. Aktion Mensch: Schwerbehindertenausweis. http://www.familienratgeber.de/schwerbehinderung/schwerbehindertenausweis.php (zuletzt besucht am 09.11.2018).
  6. Agentur für Arbeit: Kindergeld, Kinderzuschlag – Kind mit Behinderung. https://www3.arbeitsagentur.de/web/wcm/idc/groups/public/documents/webdatei/mdaw/mte4/~edisp/l6019022dstbai378751.pdf (zuletzt besucht am 09.11.2018).