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Fragen aus dem Alltag – für Sie beantwortet. Hier finden Sie Antworten auf häufige Fragen von Patienten mit autoinflammatorischen Erkrankungen und von Eltern erkrankter Kinder.

Wo finde ich Kontakt- und Austauschmöglichkeiten zu autoinflammatorischen Erkrankungen?

Egal, ob Sie selbst betroffen oder Eltern eines erkrankten Kindes sind – der Wunsch nach Erfahrungs- und Informationsaustausch ist gerade bei seltenen Erkrankungen oft besonders groß.

Für autoinflammatorische bzw. rheumatische Erkrankungen gibt es Patientenorganisationen, zu denen Sie Kontakt aufnehmen können. Die Schwerpunkte der Organisationen sind unterschiedlich: einige haben sich auf seltene Erkrankungen im Allgemeinen fokussiert, andere auf einzelne Erkrankungen wie z. B. Kinderrheuma.

Die meisten Patientenorganisationen haben fachgerechte und verständliche Informationen für Betroffene und Angehörige und beraten zu verschiedensten Themenkomplexen rund um die Erkrankung. Weiterhin vertreten sie die Interessen der Betroffenen in Politik und Öffentlichkeit. Sie sind häufig aktiv, Patienten, Ärzte und Organisationen zu vernetzen, und richten Veranstaltungen oder Aktionen zur persönlichen Begegnung aus.

Daneben gibt es Online-Plattformen oder Mailinglisten, die eine Vernetzung von Betroffenen untereinander unterstützen, z. B. https://www.rareconnect.org/de bzw. https://de.groups.yahoo.com/neo/groups/kinderrheuma/info.

Mein Kind wurde gerade mit einer autoinflammatorischen Erkrankung bzw. Rheuma diagnostiziert. Welche Veränderungen werden sich in der Familie durch die Erkrankung ergeben?

Die Auswirkungen auf das Leben des Kindes und der Familie sind abhängig von der Schwere der Erkrankung, dem Alter des Kindes und der Lebenssituation der Familie. In jedem Fall stellt die Diagnose eine Herausforderung für die ganze Familie dar. Ein krankes Kind braucht sehr viel Aufmerksamkeit und Pflege. Geschwisterkinder von chronisch kranken Kindern lernen häufig schnell, zurückhaltend mit ihren Bedürfnissen umzugehen.

Schließlich wird der gesamte Familienalltag auf den Kopf gestellt, sowohl emotional als auch organisatorisch. Die Behandlungsmaßnahmen, regelmäßige Termine beim Arzt und in der Physiotherapie sowie die regelmäßige Einnahme von Medikamenten müssen in den Alltag integriert werden. Irgendwann wird all das zur Routine, aber das braucht Zeit.

Mehr Informationen, insbesondere auch zu der Lebenssituation in den verschiedenen Altersstufen, finden Sie in unseren Broschüren.

Im Umfeld meines erkrankten Kindes (Kindergarten, Schule) treffen wir auf Unverständnis für die Auswirkungen der Erkrankung. Wie kann ich dem begegnen?

Autoinflammatorische Erkrankungen bzw. Rheuma bei Kindern sind in der Öffentlichkeit nicht bekannt. Deshalb ist den meisten Menschen nicht klar, welche Einschränkungen mit der Erkrankung einhergehen können.

Die Symptome sind allgemeiner Art und das Erscheinungsbild und das Wohlbefinden der erkrankten Kinder können in einem massiven Missverhältnis stehen. Zudem verlaufen autoinflammatorische Erkrankungen in Schüben. Es gibt also Zeiten, in denen die Kinder durch ihre Erkrankung eingeschränkt sind, und es gibt Phasen, in denen die Belastungen minimal sind.

Das alles kann in der Umgebung zu Missverständnissen führen. Deshalb gilt allgemein, je besser alle informiert sind, desto weniger Missverständnisse treten im Alltag auf.

Beraten Sie sich mit dem behandelnden Arzt oder psychosozialen Mitarbeitern (Psychologen, Sozialpädagogen), in welchem Maß und wie Sie das soziale Umfeld des Kindes informieren wollen. Nutzen Sie gerne die Materialien und Informationen auf dieser Website. Spezielle Infoblätter für Erzieher und Lehrer finden Sie im Downloadbereich.

Welche Regelungen sind in der Schule möglich, dass mein erkranktes Kind die gleichen Chancen hat wie die anderen? Was ist ein Nachteilsausgleich?

Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen dürfen im Schulalltag nicht benachteiligt werden. Deshalb gibt es einen speziellen Nachteilausgleich. Dabei handelt es sich nicht um eine Bevorzugung, indem weniger Leistung verlangt wird, sondern die Leistungsanforderungen werden an die Fähigkeiten des kranken Kindes angepasst. Durch den Nachteilsausgleich sollen die eingeschränkten Schüler die gleichen Chancen bekommen, den Schulabschluss zu erreichen, wie gesunde.

Art und Umfang des Nachteilsausgleichs wird individuell festgelegt. Je nach Schwere der Krankheit könnten die Maßnahmen bei autoinflammatorischen Erkrankungen z. B. sein:

  • längere Arbeitszeiten bei Klassenarbeiten oder Abschlussprüfungen
  • mehr Pausen
  • bei kühler Witterung Pausen im Schulgebäude statt auf dem Schulhof
  • eine veränderte Gewichtung der erreichten Noten
  • angepasstes Pensum an Hausaufgaben
  • Unterstützung beim Ausgleich von Fehlzeiten durch Arztbesuche

Die Gewährung des Nachteilsausgleiches wird nicht im Zeugnis vermerkt.

In der Regel beantragen die Erziehungsberechtigten bei der Schulleitung die Gewährung eines Nachteilsausgleichs unter Vorlage eines ärztlichen Attests. Das weitere Verfahren kann sich in den Bundesländern unterscheiden.

Weitere Informationen finden Sie auch unter Kindergarten & Schule.

Ich möchte eine Ausbildung beginnen. Soll oder muss ich meine Erkrankung in der Bewerbung und im Bewerbungsgespräch erwähnen?

Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, mit dieser Situation umzugehen, und die Erfahrungen sind vielfältig. Wenn Sie über Ihre chronische Erkrankung im Bewerbungsgespräch sprechen, könnten Sie die positiven Seiten der Erkrankung betonen. Beispielsweise sind Sie hervorragende Krisenmanager, da Sie schon lange gewohnt sind, flexibel zu reagieren, und Sie gelernt haben, Probleme zu lösen. Zudem haben Sie ein hohes Maß an Selbstdisziplin und Tagesorganisation verinnerlicht. Das heißt, Sie haben eine Vielzahl an sozialen Kompetenzen quasi nebenbei entwickelt, die viele Jugendliche und junge Erwachsene erst noch lernen müssen.

Rechtlich gesehen müssen Sie Ihre chronische Erkrankung oder Ihren Schwerbehindertenausweis bei einer Bewerbung nicht angeben, und auch im Bewerbungsgespräch müssen Sie dazu keine Auskunft geben.

Ich möchte studieren. Wohin kann ich mich wenden, um spezielle Unterstützung für chronisch Kranke bzw. Behinderte zu bekommen?

Die Studienberatungen können Ansprechpartner benennen, die sich mit der spezifischen Beratung von Studierenden mit Behinderungen befassen. Ein Adressverzeichnis der Studienberatungsstellen an den Hochschulen finden Sie auf www.studienwahl.de oder www.hochschulkompass.de.

Fast alle Hochschulen haben Beauftragte für die Belange von Studierenden mit Behinderung und chronischer Krankheit. Sie sind mit der Studiensituation an der jeweiligen Hochschule vertraut und können Studienbewerber mit Behinderungen bei der Klärung wichtiger Fragen unterstützen. Das betrifft z. B. die Zugänglichkeit der Hochschulgebäude oder die Möglichkeiten des Ausgleichs behinderungsbedingter Nachteile in Studium und Prüfungen.

Die Studentenwerke (www.studentenwerke.de) beraten Studierende in sozialen und wirtschaftlichen Fragen, die mit dem Studium zusammenhängen (z. B. Studentenwohnheime und BAföG). Zum überwiegenden Teil haben die örtlichen Studentenwerke Sozialberatungsstellen eingerichtet, bei denen sich Studierende mit Behinderung und chronischer Krankheit kompetenten Rat holen können. An einigen Hochschulorten gibt es inzwischen auch spezielle Beratungsstellen für Studierende mit Behinderungen.

Darüber hinaus können Sie sich beim Allgemeinen Studentenausschuss (AStA) der jeweiligen Hochschule informieren. In den Sozial- und Erstsemesterinfos der Studentenvertretungen sind häufig Hinweise für Studierende mit Behinderung enthalten.

Häufige Fehlzeiten in der Arbeit – wie soll ich meinen Arbeitgeber darüber informieren?

Vielleicht stellen Sie sich die Frage, wie sie Kollegen und Vorgesetzte über Ihre Krankheit und deren Auswirkungen informieren sollen.

Ob und wieviel Sie darüber erzählen sollten, kann nicht pauschal beantwortet werden. Dabei kommt es unter anderem auf Ihr Verhältnis zu Ihrem Chef und Ihren Kollegen an. Informationen können helfen, Missverständnisse zu vermeiden, und Sie haben die Chance, dass Ihre Umgebung Verständnis für ihre Erkrankung entwickelt. Rein rechtlich betrachtet sind Sie jedoch nicht verpflichtet, die Gründe Ihrer Abwesenheiten mitzuteilen. Eine Ausnahme ist, wenn Sie dauerhaft so schwer krank sind, dass Sie Ihre vertraglich vereinbarte Arbeitsleistung nicht mehr erbringen können, oder wenn andere Personen gefährdet werden könnten.

Wenn Sie die Rechte und Hilfen für schwerbehinderte Menschen in Anspruch nehmen möchten, ist es unumgänglich die vorhandenen Einschränkungen bei der Arbeit – nicht die Diagnose! – offenzulegen. Die Vorteile eines Schwerbehindertenausweises liegen vor allem in dem oft dringend benötigten Zusatzurlaub, dem besonderen Kündigungsschutz und den Leistungen des Integrationsfachdienstes.

Wenn Sie sich unsicher sind, können Sie sich auch mit qualifizierten Beratungsstellen und Ansprechpartnern speziell für berufliche Fragen beraten.

Wo bekomme ich spezielle Beratung für chronische Kranke in finanziellen oder sozialrechtlichen Fragen?

Bei der Klärung, welchen Anspruch Familien auf Unterstützung haben, kann Ihnen der psychosoziale Dienst der Kinder- und Jugendkliniken helfen. Für erwachsene Patienten gibt es während stationären Klinikaufenthalten die Möglichkeit, Kontakt mit dem Sozialdienst aufzunehmen.

Bei Fragen zum Behinderten-, Renten-, sozialen Entschädigungsrecht oder zur Pflegeversicherung gibt es in jedem Bundesland eine Anlaufstelle des Sozialverbandes VdK. Eine Mitgliedschaft ist Voraussetzung für die Inanspruchnahme der Beratung.

Darüber hinaus gibt es neben den psychologischen Beratungsstellen zudem spezialisierte Beratungsstellen für Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen. Die Trägerschaft ist je nach Landkreis unterschiedlich organisiert. Informationen dazu erhalten Sie z. B. über die Stadtverwaltungen.

Mehr Details finden Sie unter Beratung & Ansprechpartner.

Wie kann ich hohe Fahrtkosten von der Krankenkasse erstattet bekommen, wenn das Behandlungszentrum weit von meinem Wohnort entfernt liegt?

Bei Fahrten zur nächstgelegenen geeigneten stationären Behandlung werden die Kosten von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt. Damit die Fahrtkosten für einen weiter entfernten Behandlungsort übernommen werden, muss ein zwingender medizinischer Grund vorliegen. Ihr behandelndes Zentrum kann einen Antrag auf Kostenerstattung an die Krankenkasse verfassen. Begründung: Medizinische Notwendigkeit der Behandlung durch einen Facharzt.

Stand: 23.05.2017

Autor: Gabriele Erbis (Diplom-Pädagogin, systemische Familientherapeutin), Cornelia Dietz

Quellen:

  1. http://www.brd.nrw.de/schule/grundschule_foerderschule/Nachteilsausgleich_an_Schulen_1.html (zuletzt besucht am 09.11.2018)