Wer bietet Unterstützung dabei, die Erkrankung im Alltag zu meistern?


Chronische Erkrankungen können sich auf die gesamte Lebenssituation der Patienten und ihrer Familien auswirken und im Alltag Probleme bereiten. Insbesondere bei seltenen Erkrankungen ist oft schon der Weg zur Diagnose sehr lang und schwierig, da viele Ärzte diese Erkrankungen nicht kennen. In der Öffentlichkeit und im sozialen Umfeld werden seltene Erkrankungen häufig aus Unwissenheit nicht richtig eingeschätzt und dadurch leider auch nicht ernst genommen. Deshalb ist es auch wichtig, dass Patienten und ihre Familien bei Fragen und Problemen kompetente Ansprechpartner im Rahmen einer psychosozialen Betreuung in Anspruch nehmen können.

Die psychosoziale Betreuung kann Patienten und deren Angehörige dabei unterstützen, Bewältigungsstrategien für ihren Umgang mit einer chronischen, schmerzhaften und damit beeinträchtigenden Erkrankung zu entwickeln. Für alle Beteiligten ist dies ein (lebens)langer Prozess, der ebenso „schubweise“ verlaufen kann wie die Erkrankung selbst.

Unterstützung bei Ängsten und Sorgen nach der Diagnose

Spezielle Begleitung der Entwicklung von Kindern und Jugendlichen

Beratung bei sozialrechtlichen Fragen

Beratung bei beruflichen Fragen

Wer bietet „generell“ Rat und Unterstützung?

Stand: 23.05.2017
Autor: Gabi Erbis (Diplom-Pädagogin, systemische Familientherapeutin), Dr. Ruth Wissler, Dr. med. Susanne Rödel
Quellen:

[1] Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/Presse_Aktuell/Einrichtungen+A+bis+Z/Zentren/Rheumazentrum+%E2%80%93+INDIRA/Autoinflammation+Reference+Center+T%C3%BCbingen+(arcT)+.html (zuletzt besucht am 09.11.2018).
[2] Psychosoziale Betreuung (Sozialpädagogik) http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Integriertes-Sozialpaediatrisches-Zentrum-im-Dr-von-Haunerschen-Kinderspital/de/spektrum/therapiemoeglichkeiten/psychosoziale-betreuung/index.html (zuletzt besucht am 09.11.2018).
[3] Groeneveld B, Moeser-Jantke F: Psychologische Beratung hilft … Broschüre der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Jugend- und Eheberatung e.V. (DAJEB). https://www.dajeb.de/publikationen/bestellungen (zuletzt besucht am 12.11.2018).