Leben mit einer autoinflammatori­schen Erkrankung


Die Diagnose einer autoinflammatorischen Erkrankung und das Leben mit einer solchen Krankheit betrifft nicht nur den Patienten selbst, sondern auch die Menschen in seinem Umfeld. Gerade die erste Zeit nach der Diagnose stellt alle Beteiligten vor eine große Herausforderung - wird doch manches nicht mehr so sein, wie es „vorher" war. Das lässt Zweifel aufkommen. Wie schlimm ist die Krankheit eigentlich? Wird das Kind wieder gesund werden? Was bedeutet die Diagnose für die künftige Lebensplanung von uns allen? Viele Fragen tauchen auf und fordern Antworten.

Von Außenseitern und "Extrawürsten" – die Situation des Kindes

Geteiltes Leid – die Situation von Eltern und Geschwistern

Wie sag ich's den „anderen"

Gestern, heute, morgen ...

Gemeinsam stark – Anspruch auf Unterstützung

Stand: 23.05.2017
Autor: Michaela Späth-Dierl
Quellen:

[1] Patientenbroschüre: Kinder- und Jugendrheuma – wir können was tun! der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen, 2. Auflage 2012. http://www.rheuma-kinderklinik.de/service/downloadbereich (zuletzt besucht am 09.11.2018).
[2] Patientenbroschüre: Mittendrin statt außen vor. Des St. Josef-Stift Sendenhorst, 2007. http://www.kinderrheuma.com/index.php?page=publikationen (zuletzt besucht am 09.11.2018).