Häufige Fragen zu autoinflammatorischen Erkrankungen


Erkrankung

Was ist der Unterschied zwischen Autoimmunerkrankung und autoinflammatorischer Erkrankung?

Symptome und Diagnose

Wo finde ich einen Arzt, der die Diagnose stellen kann?

Wie erkenne ich ob ich einen Schub oder einen Infekt habe?

Wie kann ich feststellen, ob meine Kopfschmerzen ein Symptom der autoinflammatorischen Erkrankung sind oder Migräne?

Wann ist eine Lumbalpunktion notwendig?

Fieber

Ab wann gilt erhöhte Temperatur als Fieber?

Wie kann ich unterscheiden, wann mein Kind wirklich krank ist und wann es vorgibt, Beschwerden zu haben?

Darf mein Kind mit erhöhter Temperatur in die Schule?

Gentest

Ist eine genetische Bestimmung meiner gesamten Familie notwendig?

Wann sollte ich bei meinem Säugling eine genetische Untersuchung durchführen lassen?

Wie teuer ist ein Gentest?

Kontrolluntersuchungen

Wie häufig sind die Kontrolluntersuchungen?

Warum sollte ich ein Beschwerdetagebuch führen und welches?

Medikation/Therapie

Wann muss eine medikamentöse Therapie begonnen werden?

Welche Informationen brauche ich, um eine Therapieentscheidung für mich/mein Kind zu treffen?

Kann ich die Therapie mit einer bestimmten Diät oder Ernährung unterstützen?

Wie bewerkstellige ich den Medikamententransport auf Reisen, z. B. mit dem Flugzeug?

Wie plant der Arzt eine Operation, wenn ich mit einer immunsuppressiven Medikation wie z. B. einem Interleukin-1-Hemmer behandelt werde?

Soll ich während eines Infektes die immunsuppressive Therapie mit einem Interleukin-1-Hemmer weiternehmen?

Wie hoch ist die Infektionsgefahr wegen der immunsuppressiven Wirkung von IL-1-Hemmern?

Impfen

Welche Impfungen müssen vor Therapiestart gemacht werden?

Kann ich mich während der Therapie mit einem IL-1-Hemmer impfen lassen?

Vorsorge

Warum ist es sinnvoll, einen Notfallausweis mitzuführen?

Familienplanung

Können Patienten mit autoinflammatorischen Erkrankungen Kinder bekommen?

Was muss ich in der Schwangerschaft und Stillzeit beachten?

Weiterführende Informationen

Wo finde ich Broschüren und vertiefende Informationen?

Stand: 17.07.2017
Autor: Prof. Dr. med. Jasmin Kümmerle-Deschner, Gabriele Erbis (Diplom-Pädagogin, systemische Familientherapeutin), Cornelia Dietz